Katarzyna Smakosz- kreatorka i koordynatorka przedsięwzięcia , trenerka grupy

Ewa Jędrzejczyk- Wawryk psycholog, terapeuta , trenerka grupy 

Grupa „Mamo odpocznij – zadbaj o siebie!” jako przykład wspierania członków rodziny ucznia niepełnosprawnego. 

Skąd taki zamysł? 

Grupa matek osób niepełnosprawnych została powołana w ramach projektu realizowanego przez Fundację “Szkoła bez Barier” Celem całego przedsięwzięcia pod nazwą “Życie bez Barier” było udzielenie kompleksowego wsparcia i podniesienie jakości życia trzech grup docelowych: niepełnosprawnych uczniów, ich rodzeństwa oraz rodziców. 

Wyznaczenie takiego celu działań wynikało z długoletnich obserwacji i refleksji osób będących w kontakcie z dotkniętych niepełnosprawnością rodzinami, iż wieloletnie borykanie się z problemami egzystencjalnymi, zdrowotnymi, emocjonalnymi wpływa na obciążenie całego systemu rodzinnego. Rodzice dzieci i młodzieży niepełnosprawnej najczęściej z ogromnym zaangażowaniem walczą o poprawę jakości życia ich chorych dzieci. Obciążają ich czynności opiekuńczo- życiowe, transport, rozmowy ze specjalistami, trudne decyzje o właściwym doborze terapii, itp. Sytuacja zatrzymania lub żmudnego przebiegu procesu rehabilitacji fizycznej i edukacyjnej dziecka na pewnym- subiektywnie nie satysfakcjonującym – rodzica poziomie; przynosi frustrację, załamanie, rozgoryczenie i zmęczenie. Pomimo własnej pracy zawodowej na co dzień z konieczności pełnią więc funkcje ich dodatkowych terapeutów, rehabilitantów i logopedów. 

Poświęcenie czasu i energii rodziców wpływa także na obniżenie statusu materialnego i w konsekwencji ograniczenie dostępu do dóbr społecznych i kulturowych dla całej rodziny. Rodziny narażone są na ograniczenie możliwości samorozwoju, doskonalenia zawodowego i rozwijania zainteresowań, co z kolei wpływa na wykluczenie społeczne ( rodzinne, towarzyskie i zawodowe). Takiej sytuacji podlegają wszyscy członkowie z najbliższego otoczenia dziecka, a więc zarówno ono samo, w pełni sprawne rodzeństwo naznaczone piętnem posiadania niepełnosprawnego brata czy siostry, rodzice, dziadkowie. W rodzinach nierzadko następuje izolacja wewnętrzna członków, rozpad więzi, rozwód rodziców, popadanie w nałogi lub przedwczesna śmierć jednego z rodziców. 

Z obserwacji wynika, że szczególnie przeciążone są matki. Konieczność często całodobowego czuwania, karmienie, ubieranie, czynności higieniczne, toaleta, wyjścia na spacer, dźwiganie dziecka i wózka nie kończą się wraz z naturalnym procesem dorastania dziecka. Wręcz przeciwnie, z mijającymi latami ilość problemów wzrasta, a ich udźwignięcie, dosłownie i przenośni, jest coraz trudniejsze. Stały stres i wysiłek fizyczny pogarsza ich kondycję psychiczną i zdrowie. Nie można przecież zapomnieć, że oprócz zajmowania się dzieckiem z niepełnosprawnościami ciąży na nich obowiązek prowadzenia domu i opieki nad zdrowym rodzeństwem.